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martes, 8 de octubre de 2019

Mi endometriosis y yo. Sufro y acepto. Capítulo 3.

Sé que esta publicación viene con algo de retraso pero, como no hay mal que por bien no venga, para compensar intentaré aparecer por aquí dos veces esta semana.

Hace más de tres años escribía el segundo capítulo dedicado a hablar de una enfermedad que me lleva acompañando media vida y hoy vuelvo con una nueva reflexión sobre mi endometriosis (puedes ver las otras en este enlace: http://cosasdemago.blogspot.com/search/label/endometriosis). Quien la padece sabe bien lo mucho que se puede sufrir aunque a mí siempre me ha gustado más intentar aceptar lo malo que me ha traído y tirar para adelante (y ojo que no me resulta fácil, hay que perseverar) que encerrarme en mí misma y lamentarme (algo que también hago a veces eh, que soy humana). 


El jueves pasado tuve mi última revisión y parece ser que todo sigue igual. Hubo un momento en la consulta en la que el médico, porque yo pedí dejar las pastillas que estoy tomando, me hablaba de la mala suerte que he tenido al tener que cargar con esta dura enfermedad llamada endometriosis, que él intentaba ofrecerme los recursos que conocen y que creen que pueden darme calidad de vida antes de tener que resignarme a dejar todo en manos de Dios y que fuera lo que Él quisiera. Yo le dije que ahora mismo estaba en ese punto, que quería abandonarme a la Providencia y que incluso había muchos días en los que, a pesar de todo, daba gracias por tener que padecer esta enfermedad. Y puede que tu cara ahora mismo tenga el mismo gesto de sorpresa que puso él. Su reacción, evidentemente, fue preguntarme que por qué decía eso y yo, brevemente, le respondí que porque también de lo malo uno tiene la oportunidad de aprender. ¿No crees tú lo mismo? ¿No intentas sacas aprendizajes buenos de las situaciones malas?

Así que, ahora, aprovechando que tengo este espacio, me gustaría profundidar un poco en todo eso por lo que doy gracias. Quiero compartirlo contigo por si puede ayudarte de alguna manera. Yo lo hago con mi endometriosis pero si a tí te ha tocado otra cosa (porque aquí hay para todos) también puede servirte.

Desde el punto de vista físico me siento agradecida a la enfermedad porque, aunque haya perdido una trompa y el ovario por el camino, lo que me quede esté en un estado lamentable, la estenosis siempre ande acechando, tenga náuseas casi a diario y a los dolores también les guste formar parte de mi vida..., soy plenamente consciente de que las dos intervenciones que he tenido han ido bien y ya es un regalazo, lo que podría empeorar se mantiene, no siempre suelo llegar a vomitar y el dolor es todavía soportable. Por todo ello, aunque a veces pueda parecer lo contrario, doy muchas gracias, de verdad. Aún así a veces también me rebelo como el otro día en la consulta. Prefiero tomar antiinflamatorios antes que anticonceptivos y acabar con una úlcera de estómago antes que con una depresión (u otras cosas).

Por supuesto, tomar este tipo de decisiones no es algo que yo decida al tran tran, de la noche a la mañana, no, no es así, lleva detrás muchas horas de meditación que en mi caso, desde hace años, la realizo a través de la oración cristiana. He descubierto cómo ponerme en manos de Dios no soluciona mis problemas pero sí que me ayuda a llevarlos mucho mejor.


Desde el punto de vista mental me siento agradecida porque a pesar de tantos y tantos años de sufrimiento, de tantas renuncias, de tanto desajuste hormonal, creo que todavía conservo la cabeza más o menos lúcida. Eso sí, cuando he visto que seguir se me hacía demasiado cuesta arriba, no me ha dado miedo ni vergüenza tener que acudir a buscar ayuda. La verdad es que también doy gracias por esa psicóloga que ha sabido acogerme cuando llegué a ella con los tres pilares básicos del ser humano tocados (salud, trabajo/dinero y amor). Confío en recuperar pronto la seguridad que muchos me han ido quitando aunque fuera sin darse cuenta. ¡Cuidado siempre con lo que se hace y lo que se dice! Lo comentaba por aquí el otro día: podemos pensar que estamos haciendo un bien a alguien y en realidad lo que hacemos es causar más daño. Es muy fácil juzgar cuando no se lleva el zapato del otro. Si no comprendes una situación lo mejor que se puede hacer es guardar silencio y ofrecer tu apoyo por si te necesitan en algún momento. 

Menos mal que también doy gracias porque las horas de oración y las conversaciones con sacerdotes me están alentando a la hora de tener que ir contracorriente y no dejarme llevar por el ritmo que la sociedad intenta imponer. ¡Bendita sea la Madre de Dios que, en su advocación de María Santísima del Rocío, es mi motor! 


Desde el punto de vista espiritual es desde el que más agradecida me siento. La enfermedad no ha sido sino el trampolín para querer abrazarme a los brazos de Aquel al que yo, en última instancia, le debo la Vida. Mi endometriosis y otras muchas piedras que acompañan mi camino me invitan a mirar a la Cruz en la que Cristo murió por salvarme a mí y yo, viéndole a Él, le digo... ¿de qué me voy quejar si mira cómo acabaste tú?

Vivir es ir renunciando a todo progresivamente y cuanto más intentemos aferrarnos a lo que tenemos, o a lo que nosotros queremos, más duele. Yo he llegado a un punto en el que muchos días pienso: "Mira Padre, si tengo que sentirme azotada por esta enfermedad, si eso me produce dolores de cabeza y de cuerpo entero, si siento que es como llevar ese lastre con el que voy a morir... ¡ayúdame! A mí a veces ya todo me pesa demasiado, no puedo más, a la endometriosis se le juntan otras cosas y tengo días en los que me desespero. Yo sé que, aunque no entienda tu plan, quiero confiar en Ti y responderte, como María ante el Ángel Gabriel (al dar su sí) o Jesús en Getsemaní (entregándose libremente por amor a Ti y al hombre), que se haga en mí según tu Palabra, que se cumpla tu voluntad y no la mía. Que sea como decía Santa Maravillas de Jesús: "lo que Dios quiera, como Dios quiera y cuando Dios quiera"

Lléname con la fuerza de tu Espíritu Santo, ten Piedad de mí y dame paciencia para soportar lo que me venga. Hazme sentirte ese Hijo que nunca tendré y guíame para que, a imagen y semejanza de la Virgen, siempre pueda responder como hace Ella.

Y por todo eso, y mucho más que sería largo y complejo de expresar, en general me siento agradecida con mi enfermedad aunque eso no me libra de sufrirla. ¿Y tú? ¿Te tienes desgraciada o agradecida? ¿Cómo sobrellevas la tuya? ¿Qué recursos utilizas para ello? ¡Anímate a dejarme un comentario!

viernes, 15 de julio de 2016

Mi endometriosis y yo. Sufro y acepto. Capítulo 2.

O lo que bien podría haber titulado así:

"¿Cómo afrontar y rentabilizar una peripecia hospitalaria?

Ya sabes que la vida a veces se presenta caprichosa y seguramente tú también habrás tenido que cambiar en alguna ocasión todos los planes, previamente organizados, para resolver un imprevisto. Yo no he olvidado que a finales de mayo, en la última entrada que publiqué y en la que te proponía preparar unas deliciosas milhojas de queso fresco con plátano y kiwi, me despedí diciendo que no sabía si volvería a la semana siguiente o, como muy tarde, la próxima. Y siento especialmente haber tenido estas semanas de ausencia, de la misma forma que lamento haberme levantado mala el día de mi cumpleaños; de no haber podido acudir como voluntaria a la fiesta del Sagrado Corazón de Jesús que se celebró en el Cerro de los Ángeles; de no haber participado en la IV Carrera Nocturna de Aranjuez aún habiéndome inscrito; de no haber podido reencontrarme todavía con los buenos rocieros de la Hermandad de Torrejón de Ardoz; de no haber podido tocar la guitarra... 


La lista anterior podría ser mucho más extensa pero mejor olvidarla. No me merece la pena seguir recordando todo lo que quise hacer y no pude (y a ti, seguramente, quizá tampoco te interese). Por eso voy a aprovechar mejor para contarte qué me ha pasado en este tiempo y qué he aprendido de todo ello.

El pasado marzo, aprovechando que era el mes de concienciación de la endometriosis, te hablé someramente de la enfermedad y te conté un poco mi caso (si te perdiste la publicación o quieres volver a leerla puedes encontrarla en este link). Y hoy, justo cuatro meses después, vengo a compartir contigo el desencuentro que nos hemos brindado. Te comentaba en su día que con endometriosis la vida es más un camino de rosales que de rosas y que una opción es aceptar esa desavenencia e intentar sobrellevarlo con el mejor ánimo posible. Yo siempre me esfuerzo para que sea así pero mentiría si hoy te digo que no me he sentido desgraciada en más de una ocasión durante este mes de junio. Nunca imaginé que mi última regla pudiera tenerme preparado tan sorprendente regalo. Me esperaba una menstruación dolorosa porque la anterior fue especialmente buena y eso me suele pasar; no me extrañó la fiebre porque también alguna vez mi amiga la de rojo se ha acompañado de alguna décima; asimismo vi normal que adelantara su visita ya que últimanente estoy anormalmente irregular pero... cuando cinco días después aquello iba a peor (aún habiendo visitado al médico de atención primaria y haberme tomado el antibiótico recetado para una posible infección de orina), decidí que era el momento de ir al hospital.  ¿Resultado? Más de 20 días de ingreso y una anexectomía (extirpación de la trompa y el ovario) consecuencia de un absceso tuboovárico (bolsa de infección). 



Todavía hoy no sé cómo pude verme así y, la verdad, aunque sigo teniendo la duda de si todo lo ocurrido ha sido consecuencia de la endometriosis o si ésta lo único que ha hecho ha sido empeorar las cosas, prefiero no seguir dando vueltas al asunto ni culparme por ello y quiero centrarme más en recuperarme y seguir disfrutando. ¿Y cómo lo voy a hacer? Pues manteniéndome activa y haciendo cosas que me gusten como, por ejemplo, compartir contigo mis experiencias por si te pueden resultar de alguna utilidad o por si te sirven para reflexionar.

Y ahora voy a ir al grano y a dejarte mis consejos para sobrellevar una estancia en el hospital. Sé que siempre es duro tener que pasar por un ingreso, sobre todo si no estaba previsto (como fue mi caso), pero he visto que resulta más llevadero de la siguiente manera:
  • Si lo tomas de forma optimista y con todo el buen humor que puedas. A mí siempre se me hacía el día más cuesta arriba cuando me venía abajo.
  • Si cada mañana, cuando te despiertas, piensas que es un día más allí pero, sobre todo, uno menos de los que te queden por pasar. Durante mi estancia he comprobado que es mejor restar que sumar aunque, eso sí, nunca especules con la posible fecha de alta porque si luego no llega la decepción es mayor. Lo mejor es pensar que te quedan X-1 días.
  • Si consigues encontrar alguna distracción. Valen un buen rato de lectura, un momento de recogimiento y oración, unos paseos por los pasillos, una conversación con tus familiares, la propia visita de las enfermeras y los médicos, una ducha, ver la tele, escuchar la radio, mirar por la ventana o, incluso, pensar qué quieres hacer cuando consigas el tan deseado informe de alta.
  • Si intentas sonreir (también vale falsamente). De esa forma dicen que consigues engañar a la mente y te sentirás más feliz. Y si tú pareces contento también la gente que esté a tu alrededor se alegrará.
  • Si eres agradecido. No te martirices porque te falta la salud, y dentro del hospital hasta la libertad, y piensa que, afortunadamente, tienes a tu disposición todo un equipo de médicos, enfermeras, profesionales, familiares y amigos velando por ti para que consigas recuperarte lo antes posible. Reconocer su labor y dar las gracias fortalecerá las relaciones. Y yo desde aquí aprovecho para reiterar mi sentimiento de gratitud con todos los compañeros de hospital, amigos y familiares que os habéis preocupado por mí; así como con todo el personal que me atendió (tanto en mi estancia en el Hospital del Tajo como en el Doce de Octubre) .
¡Gracias a todos por estar pendientes de mi, cuidarme tanto y tan bien!


Y como es difícil estar en el hospital, y con frecuencia se dice que de lo malo es cuando más se aprende, pues... precisamente por ese motivo no quiero ver mi estancia como algo tan negativo y sí aprovechar para sacar algunas conclusiones:
  1. La vida es el regalo más bello que nos han hecho y a veces lo desaprovechamos lamentándonos demasiado por cosas que, quizá, no sean tan importantes como nos creemos. Deberíamos intentar quejarnos menos y disfrutar más de todo lo bueno que tenemos. 
  2. Ante una dificultad nunca digas que morirte sería lo mejor que te podría pasar porque la situación te puede cambiar en cuestión de un momento y después es posible que te pese. Yo me sentía en esa tesitura dos días antes de ingresar y, ante la enfermedad, llegué a tener miedo y únicamente supe renegar de lo que había dicho y suplicar para que todo fuera bien. 
  3. Que los acontecimientos no transcurran como nos gustaría no significa que esa no sea la forma en la que tienen que ocurrir. Seguro que es así por algo y debemos mantener la calma. 
  4. Podremos hablar mucho de la paciencia y de ser pacientes pero si de verdad queremos conseguir esa capacidad te aseguro que mi aventura hospitalaria ha sido un buen entrenamiento.
  5. No debemos preocuparnos tanto por el tamaño de los baches que encontramos en el camino, lo importante es que una vez superados podemos seguir andando para algún día llegar al final. 

Así que, por todo ello, y hasta que vuelva con una receta, voy a darte un buen consejo y terminar como la última vez....

¡Vive con alegría!

martes, 15 de marzo de 2016

Mi endometriosis y yo. Sufro y acepto.

En esta ocasión he querido demorar la publicación unos días y espero que me perdones por llegar nuevamente con algo de retraso. Estoy segura de que así será porque cuando me leas te darás cuenta de que ha sido por una buena causa. El motivo que me ha llevado a aplazar esta entrada es que quería llegar en el ecuador del mes. Marzo es el elegido para informar al mundo de que existe una desconocida, pero común, enfermedad que se llama endometriosis. Y yo, como enferma que cada día tengo que convivir con esta dolencia, no quería quedarme al margen y por eso estoy hoy aquí hablándote de ella.

endometriosis

Resumiendo mucho todo lo que circula por la red te puedo decir que la endometriosis se produce cuando el tejido endometrial, que reviste el útero, se adhiere a órganos que no debe y comienza a crecer de manera anormal provocando, principalmente, dolor. El grado de desarrollo de la enfermedad no se corresponde con la cantidad de sintomatología. Y, con más frecuencia de la deseada, suele ser la causa de un alto porcentaje de casos de infertilidad. Los tratamientos suelen ser de tipo hormonal, generalmente píldoras anticonceptivas, pero hay ocasiones en los que es necesario pasar por el quirófano (sin que ello, por supuesto, te asegure que la enfermedad no vaya a rebrotar). La endometriosis debe estar supervisada siempre por un profesional y debes saber que es un problema crónico (o al menos un problema con el que tendrás que convivir durante todo tu periodo fértil) y que puede hacerte perder calidad de vida. Si quieres más información, entre el gran número de espacios que existen, te recomiendo  una visita, por ejemplo, a los siguientes links:
Y no te pierdas este fantástico monólogo que, en clave de humor, describe de una forma bastante acertada cómo te puedes sentir teniendo endometriosis. ¡Espero que te guste tanto como a mí!


Y ahora sí... ¿has aprendido ya algo más sobre esta tremenda enfermedad? ¿Te has desanimado un poco al ver el panorama tan desolador que se nos ofrece? Pues, no te preocupes, se puede seguir siendo feliz a pesar de todo. Yo lo soy. ¡Te cuento mi experiencia! 

Vaya por delante que me considero una persona bastante afortunada porque tuve la suerte de ser diagnosticada con mucha rapidez y hasta el momento solamente he pasado por el quirófano en una ocasión. Pero, cuidado, eso no significa que mi caso no sea grave. A día de hoy tengo una endometriosis profunda, grado IV, con una estenosis del 80% en el recto (que se está manejando de manera conservadora y me ha dejado en la cuerda floja, a un paso de una nueva y complicada operación). Además estoy a la espera de los resultados de una resonancia que me han hecho hace poco porque mi ginecólogo sospecha que, aunque es raro, pudiera tener algún foco en el estómago y lo está investigando. Yo mientras estoy tranquila, no me merece la pena estar angustiada ahora y que luego no sea nada.

Mi historia comenzó hace 16 años, el día que decidí ir al ginecólogo por primera vez. Acababan de quitarle un quiste a una prima segunda y hablaba de una serie de síntomas de los que yo tenía prácticamente todos, especialmente una menstruación dolorosa. Oyendo su testimonio dije a mi madre que quería ir a que me miraran, que seguramente no tendría nada pero que así salía de dudas. A mi madre le pareció bien y pedimos una cita, nada nos hacía imaginar que en la ecografía que me realizaron detectarían cuatro quistes que me llevarían, a mí también, al quirófano. Y fíjate lo que son las cosas que, caprichos del destino, me operaron el mismo día que a mi prima pero un año después.

Tras la intervención, poco invasiva gracias a la cirugía laparoscópica, me confirmaron que padecía una endometriosis y me pusieron un tratamiento con Decapeptyl. Estuve sin regla casi siete meses, fue lo que llaman una menopausia inducida, y la verdad es que aquello para mí comenzó a ser el principio de la incomprensión. No voy a detenerme en ese capítulo, me extendería demasiado, y sí te voy a contar que, desde entonces, he tenido que realizarme más de una prueba poco agradable y estar con anticonceptivos durante largas temporadas. Probé Suavuret y Nuvaring pero no me fueron muy bien.

CRUIKSHANK George: The Cholic, 1819


Desalentada por no encontrar solución ni alivio al dolor, cansada de los "cólicos" y de tener que tomar porquerías con las que sentía que no me servían de nada, opté por modificar mi dieta y recuperar el viejo hábito de hacer deporte (si quieres puedes leer por aquí alguna de mis experiencias runneras). A los pocos meses de empezar con los cambios, cuando más feliz me sentía porque, a pesar de las adversidades, me notaba mejor, tuve que iniciar un tratamiento con Cerazet. Debo confesar que inicialmente no me hizo mucha gracia pero con resignación lo acepté y, objetivamente, creo que también me ayudó a entrar en el periodo más optimista de esta cruel enfermedad y así poder llevarla ahora con mayor serenidad.

En la actualidad ya hace dos años que estoy sin tomar nada y parece que voy empeorando poco a poco pero no llego, ni por asomo, a estar tan mal como cuando llevaba una vida sedentaria y comía cualquier cosa. Dejé Cerazet para buscar un embarazo que, aunque no he perdido la esperanza, a día de hoy empiezo a pensar que igual nunca llegará (esa es otra historia de la que todavía no me veo preparada para hablar). Los dolores siguen acompañando muchos de mis días, se han sumado también a la fiesta bastantes nauseas, pero más o menos ya he aprendido a llevarlo y hasta doy gracias porque podría estar peor (o, incluso, podría no estar).

Con la endometriosis, evidentemente, tu vida puede dejar de ser un camino de rosas y asemejarse más a uno lleno de rosales, pero en nuestras manos está la elección de la forma en la que queremos discurrir por ese calvario. Tenemos dos posibilidades de reaccionar: la fácil, que es quejarnos y sentirnos desdichadas por tener que afrontar una miserable enfermedad; y la más gratificante, aceptarla e intentar convivir con ella de la mejor manera posible. Sé que es muy sencillo decirlo y que resulta bastante más complicado ponerlo en práctica pero yo estoy convencida de que se puede. Todo es cuestión de proponérserlo e intentarlo.

¿Y tú, qué opinas? ¿Cuál crees que es la mejor forma de hacer frente a esta enfermedad? Me gustaría conocer otras experiencias. ¿Me cuentas las tuya?

martes, 19 de enero de 2016

Hábitos alimenticios (de una mujer con endometriosis)

Como bien sabes, o habrás podido comprobar si te has dado una vuelta por mi blog, me gusta cocinar. Y es evidente que este hobby para mí lleva implícita otra tarea: mantener lo que yo creo que son unos buenos hábitos alimenticios. 

La verdad es que nunca me había planteado hablar sobre este tema pero... aprovechando que me han propuesto hacer una redacción sobre el asunto en inglés creo que puede ser interesante hablar de ello también por aquí. :)

Rueda de los alimentos
Fuente: SEDCA

Lo primero que quiero contarte es que echar un vistazo a la rueda de los alimentos resulta un fantástico recurso, especialmente si quieres hacer menús equilibrados que te ayuden a mantener una buena salud. Comer bien, y no me refiero a engullir hasta reventar, o comprar los productos más selectos y caros del mercado, debe ser una aspiración constante en tu vida y eso significa dar al cuerpo los distintos nutrientes en las proporciones adecuadas

Yo, personalmente, debo reconocer que cuando me independicé comía bastante peor que ahora. ¿Y por qué cambié? Pues principalmente porque padezco endometriosis y estaba cansada de soportar dolores a pesar de los tratamientos. Pensé que hacer una revisión de mis costumbres alimenticias e introducir, o modificar, ciertos hábitos podría ser beneficioso para mí. Sabía que no perdía nada probando porque si no me iba bien siempre tendría la opción de volver a comer lo que me apeteciera. Así que, sin dudarlo, comencé a introducir variaciones y, sinceramente, teniendo en cuenta que desde entonces me siento mucho mejor... ¿para qué voy a dar marcha atrás? 

Una de las cosas que me propuse, al ver la imagen que os he puesto más arriba, fue prestar más atención al apartado de frutas, verduras y hortalizas (o "verdes" que es como a mí me gusta llamarlas aunque no todas tengan exclusivamente ese color). Antes solamente las compraba si me hacían falta para preparar otras cosas. Por ejemplo, si pensaba hacer hamburguesas compraba tomate y lechuga, si el plan era cocinar un pollo en salsa (puedes ver la receta de uno bastante famoso aquí), sabía que no debía olvidarme del pimiento y cebolla que son básicos. Sin embargo ahora lo que busco son platos que tengan como ingredientes principales a los productos de estos grupos. ¿Te apetece ver una muestra? No te pierdas estos calabacines rellenos de champiñón y dime qué te parecen. ;) Y tú ¿cómo te organizas para incluir "verdes" en tu dieta? ¿Están presentes en tu lista de la compra? Yo debo confesar que todavía tengo pendiente ampliar el listado, sobre todo de frutas, porque soy de sota, caballo y rey.

Por otro lado también tomé la decisión de dar mayor presencia a las legumbres y reducir la ingesta de lácteos, así como de carnes y pescados (y entre los dos últimos si debía elegir optaría mejor por el pescado). Quizá puedas pensar que de esta forma me estoy quedando corta en el aporte de proteínas pero si consumo legumbres de dos a tres veces por semana y lo acompaño con algún cereal como el arroz (o pseudocereal como la quinoa) de forma que ayude a compensar los aminoácidos necesarios para la formación de proteínas, creo que queda equilibrado. ¿A ti qué te parece? Además no es que haya desterrado el resto de productos para siempre sino que simplemente he reducido las cantidades y la frecuencia con que los tomo. 

En cuanto a los alimentos ricos en hidratos de carbono no realicé grandes innovaciones pero sí que desde entonces los bizcochos o pasteles intento que sean caseros y la pasta, o el arroz, si pueden ser integrales mucho mejor.

Todo esto lo acompaño con al menos un litro y medio de agua diaria y, por supuesto, algo de deporte que hay que mantenerse en forma. 

En resumen, y ya para ir finalizando que no quiero extenderme demasiado, como has podido comprobar mis hábitos alimenticios son muy básicos: tengo presente la rueda de los alimentos para que todo esté equilibrado; consumo todo el verde que puedo y bastantes legumbres; intento ir reduciendo, poco a poco, la cantidad de lácteos y evito, sobre todo pero no siempre con éxito, las carnes (especialmente las rojas) y embutidos. Y poniendo agua diaria a todas estas rutinas y un poco de movimiento al cuerpo he notado bastante mejoría y he conseguido en este tiempo mantener medio a raya una dolorosa enfermedad. Quien la padece sabe a lo que me refiero... ¿es tu caso? Pues te animo a que pruebes con estos "pequeños-grandes" cambios y no te olvides de contarme después qué tal te han ido. Yo de momento me quedo esperando tus comentarios y reflexionando con la frase de Ann Wigmore. 

"La comida que comes puede ser la más poderosa forma de medicina o la forma más lenta de veneno"

¿Nos vemos la semana que viene? ¡Traeré receta!